2 月 28 日是第 19 個國際罕見病日，當日，由上海市衛(wèi)生健康委員會指導，上海市愛國衛(wèi)生運動委員會辦公室、上海市醫(yī)師協(xié)會主辦，上海市醫(yī)師協(xié)會罕見病專業(yè)委員會、上海市健康促進中心、上海市兒童健康基金會承辦的上海市第二屆罕見病科普大賽圓滿落幕。

　　獲獎名單

　　上海德達心血管醫(yī)院從江浙滬皖 293 個參賽視頻中突圍，成為本次大賽中唯一獲獎的社會辦醫(yī)療機構。心外科彭昊主任的作品《我心不凡 —— 馬凡朋友的非凡人生》在決賽中斬獲二等獎，用專業(yè)科普彰顯了社會辦醫(yī)的標桿實力，成為全場亮眼焦點！

　　作為深耕心血管領域的專科醫(yī)院，德達始終以患者為中心，聚焦馬凡綜合征等累及心血管的罕見病，構建"科普+診療+公益"全鏈條守護體系，憑借資深專家團隊、前沿診療技術與深厚公益情懷，為罕見病患者筑牢生命防線，守護他們的非凡人生。

　　科普先行，多平臺知識賦能，

　　讓"罕見"不再陌生

　　罕見病的困境，一半源于病情罕見，一半源于認知不足。許多患者發(fā)病初期茫然無措，不少人因不了解疾病而延誤診療。

　　彭昊主任此次獲獎的作品，以馬凡綜合征為核心，從"身形不凡、眼光不凡、心胸不凡"三個維度，用通俗語言解讀疾病特征，讓更多人關注到"罕見病"，推動早發(fā)現(xiàn)、早就診，踐行"預防優(yōu)先于救治"的理念。

　　此外，德達日常通過線上推文、短視頻、線下義診等多平臺、多形式，持續(xù)普及心血管相關罕見病知識，精心拍攝罕見病公益紀錄片，讓更多人看見罕見病患者的困境，凝聚起守護罕見病群體的社會力量。

　　深耕診療，多學科專家會診，

　　讓"干預"不再錯過

　　罕見病雖單病發(fā)病率低，但種類繁多、診療難度大，且多數(shù)會累及心血管系統(tǒng)，給患者的生命健康帶來嚴重威脅。

　　比如馬凡綜合征患者因結締組織病變，主動脈壁薄弱，極易引發(fā)主動脈夾層、主動脈瘤等致命疾??；白塞病會悄悄攻擊心臟瓣膜，導致瓣膜功能異常；大動脈炎則會累及主動脈及分支，造成臟器缺血……德達憑借資深專家團隊與前沿診療技術，成為這類復雜罕見病患者的"生命希望"。

　　近十年來，在孫立忠院長、黃連軍教授、劉建實教授等心血管領域知名專家的帶領下，我們打破單一學科診療局限，搭建以心血管、影像介入、超聲等為核心的多學科（MDT）聯(lián)合診療模式，為罕見病心血管患者打通早期篩查—精準評估—個體化干預—長期隨訪全流程救治路徑。從影像精準判讀、內(nèi)科藥物調(diào)控，到外科手術修復、介入微創(chuàng)治療，多學科專家協(xié)同發(fā)力，讓關鍵的干預時機不再"擦肩而過"。而針對復雜疑難病例，德達可開展高難度多次開胸手術，更建立了急救綠色通道，為患者守住生命底線。

　　公益護航，多維度溫情幫扶，
讓"前行"不再孤單

　　罕見病的診療往往是一場漫長的戰(zhàn)役，尤其是遺傳類罕見病，常常一個家庭中會有多位患者。這不僅殘酷地考驗著每位患者的身心承受力，更給整個家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔。

　　深知這份不易，德達始終堅守公益初心，攜手公益慈善組織，設立馬凡日，堅持舉辦全國馬凡綜合征病友會，搭建等"醫(yī)患-醫(yī)醫(yī)-患患"交流平臺。為切實減輕貧困馬凡綜合征患者的就醫(yī)負擔，德達針對此類患者推出醫(yī)保平價費用政策，同時攜手慈善基金會，讓他們能夠安心接受治療、勇敢對抗疾病。針對一家多口均患病的家庭，德達提供一站式救治服務，全方位解決患者家庭的就醫(yī)難題。

　　自2016年建院以來，德達已為馬凡綜合征、白塞病等罕見病患者提供慈善救治超過350人次，累計援助金額超3500萬元（數(shù)據(jù)來源于院內(nèi)統(tǒng)計）。從科普宣講到精準診療，從病友陪伴到費用幫扶，德達用一言一行踐行醫(yī)者使命，讓患者都能感受到被守護、被珍視，不再獨自面對疾病的風雨。

　　一份榮譽，一份肯定，更是一份沉甸甸的責任。此次彭昊主任斬獲科普大賽二等獎，是對德達科普工作的認可，更是對醫(yī)院罕見病診療與公益幫扶工作的激勵。未來，上海德達心血管醫(yī)院將繼續(xù)深耕心血管相關罕見病領域，以專業(yè)筑牢生命防線，以溫情傳遞人間大愛，持續(xù)完善"科普+救治+公益"全鏈條守護體系，打破"罕見"的壁壘，陪伴罕見病患者，奔赴屬于他們的非凡人生。